Pour ce 4ème article de notre série sur les handicaps invisibles, nous avons décidé de mettre en lumière un trouble souvent méconnu mais très répandu : l’endométriose. Comme beaucoup d'autres conditions invisibles, l'endométriose peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de celles qui en souffrent.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique dans laquelle le tissu qui tapisse normalement l'intérieur de l'utérus, appelé l'endomètre, se développe à l'extérieur de l'utérus.

Ce tissu peut se trouver sur d'autres organes pelviens tels que :

• les ovaires ;
• les trompes de Fallope ;
• le rectum ;
• la vessie.

Chaque mois, ce tissu en dehors de l'utérus réagit de la même manière que l'endomètre normal : il s'épaissit, se détériore et saigne lors des menstruations.

Cependant, contrairement à l'endomètre normal qui est expulsé du corps lors des règles, le sang provenant des lésions d'endométriose n'a souvent pas de moyen de sortir du corps. Cela peut entraîner une inflammation, des douleurs, la formation de tissus cicatriciels et des adhérences, ainsi que d'autres symptômes invalidants.

Causes de l'endométriose

Les causes exactes de l'endométriose ne sont pas entièrement comprises, mais plusieurs théories ont été avancées, notamment :

L'effet rétrograde du flux menstruel

Selon cette théorie, le sang menstruel contenant des cellules endométriales remonte dans les trompes de Fallope et se propage dans la cavité pelvienne au lieu de quitter le corps, ce qui peut entraîner l'implantation et la croissance de ces cellules sur d'autres organes.

La métaplasie cœlomique

Cette théorie suggère que les cellules qui tapissent la cavité abdominale se transforment en cellules semblables à l'endomètre en réponse à certains stimuli, ce qui peut conduire à la formation de lésions d'endométriose.

La théorie génétique

Des facteurs génétiques semblent jouer un rôle dans le développement de l'endométriose, car la maladie semble souvent se produire chez des femmes ayant des membres de leur famille affectés.

Symptômes de l'endométriose

Les symptômes de l'endométriose peuvent varier considérablement d'une femme à l'autre, et certains peuvent être invalidants. Les symptômes courants comprennent :

• des douleurs pelviennes intenses pendant les règles (dysménorrhée) ;
• des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) ;
• des douleurs pelviennes chroniques en dehors des menstruations ;
• des saignements menstruels abondants ou irréguliers ;
• des troubles digestifs tels que diarrhée, constipation, douleurs abdominales, nausées et ballonnements ;
• des troubles urinaires tels que douleurs en urinant ou besoins fréquents d'uriner ;
• fatigue chronique ;
• infertilité.

Il est important de noter que la gravité des symptômes ne correspond pas toujours à la gravité de la maladie. Certaines femmes atteintes d'endométriose sévère peuvent présenter peu ou pas de symptômes, tandis que d'autres peuvent avoir des symptômes graves avec une maladie relativement mineure.

Diagnostic de l'endométriose

Le diagnostic de l'endométriose peut être difficile et peut prendre plusieurs années, car les symptômes peuvent être similaires à d'autres affections gynécologiques ou gastro-intestinales.

Le diagnostic est généralement posé à l'aide d'une combinaison d'antécédents médicaux détaillés, d'un examen physique, d'imagerie médicale telle que l'échographie ou l'IRM, et parfois d'une laparoscopie, une procédure chirurgicale permettant de visualiser l'intérieur de l'abdomen et de confirmer le diagnostic.

Traitement de l’endométriose

Le traitement de l'endométriose vise souvent à soulager les symptômes et peut inclure :

• des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour soulager la douleur ;
• des contraceptifs hormonaux pour supprimer ou réduire les menstruations ;
• des progestatifs pour inhiber la croissance de l'endomètre ;
• des analogues de l'hormone libérant la gonadotrophine (GnRH) pour bloquer la production d'œstrogènes et induire une ménopause temporaire ;
• une chirurgie pour enlever les lésions d'endométriose, les adhérences et les kystes ovariens.

La gestion de la douleur chronique et des symptômes associés à l'endométriose peut être un défi et nécessite souvent une approche multidisciplinaire impliquant

• des spécialistes de la douleur,
• des gynécologues,
• des gastro-entérologues
• et d'autres professionnels de la santé.

Quelle part de la population est atteinte d’endométriose ?

L'endométriose touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, ce qui en fait une maladie assez répandue.

Quelques chiffres clés sur l’endométriose

• On estime 1,5 à 2 millions de femmes touchées par l'endométriose en France.
• On estime 176 millions de femmes touchées par l’endométriose dans le monde.
• La douleur est le symptôme présent dans plus de 70% des cas d’endométriose.
• Le délai moyen de diagnostic de la maladie est de 6 à 10ans en France.

Les impacts de l'endométriose sur la vie quotidienne

L'endométriose peut avoir un impact significatif sur de nombreux aspects de la vie quotidienne, y compris la santé physique, émotionnelle, sociale et professionnelle des femmes concernées.

Impact social et professionnel

Les symptômes invalidants tels que la douleur chronique, la fatigue et les troubles gastro-intestinaux peuvent limiter la capacité des femmes atteintes d'endométriose à travailler, à étudier, à participer à des activités sociales et à profiter pleinement de la vie.

Impact émotionnel

L’infertilité associée à l'endométriose peut avoir des répercussions émotionnelles profondes, entraînant du stress, de la frustration, de la tristesse et parfois même de la dépression.

Découvrez le témoignage de Cécile Paquaud, une salariée atteinte d’endométriose qui partage l'impact de ce handicap sur sa carrière professionnelle et comment obtenir une reconnaissance a pu lui être bénéfique.

Que faire en tant qu’employeur pour soutenir les employées atteintes d'endométriose ?

En tant qu'employeur, il est essentiel de reconnaître et de soutenir les employées atteintes d'endométriose afin de créer un environnement de travail inclusif et favorable à leur bien-être. Voici 5 mesures concrètes que les employeurs peuvent prendre.

1- Sensibilisation et éducation

Organiser des séances de sensibilisation et mettre en avant les symptômes de la maladie, ses répercussions sur la vie quotidienne et les meilleures pratiques pour offrir un soutien approprié.

2- Flexibilité au travail

Proposer des horaires de travail flexibles, des arrangements de travail à distance ou des congés flexibles pour permettre aux employés atteints d'endométriose de gérer leurs symptômes et leurs rendez-vous médicaux.

3- Aménagements du lieu de travail

Mettre en place des aménagements ergonomiques ou des adaptations spécifiques pour répondre aux besoins des employés atteints d'endométriose, tels que

• des sièges ergonomiques ;
• des pauses régulières ;
• des espaces de repos tranquilles.

4- Accès à des soins de santé appropriés

Fournir une couverture médicale adéquate qui prend en charge les traitements et les consultations médicales nécessaires pour les employés atteints d'endométriose.

5- Confidentialité et respect de la vie privée

Assurer la confidentialité des informations médicales des employés atteints d'endométriose et respecter leur droit à la vie privée en matière de santé.

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L’endométriose est une maladie complexe et souvent invisible qui peut avoir des répercussions profondes sur la vie des personnes qui en souffrent. Il est important de reconnaître que l'endométriose est une maladie chronique invalidante qui nécessite un soutien et une compréhension de la part de la société dans son ensemble.